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Je choisis la lumière

by Marie-Josée Bettez

Par Marie-Josée Bettez

Je l’avoue tout de go : j’ai beaucoup de mal avec les discours alarmistes, hargneux et négatifs. Ceux qui ont pour effet de tout peindre en noir et de décourager. Ceux qui font de nous des victimes.

Pareils propos, lorsqu’ils portent sur les allergies alimentaires et se focalisent sans nuances sur tout ce qui rend notre vie difficile, me hérissent particulièrement, notamment à cause de l’impact négatif qu’ils ont sur les plus vulnérables d’entre nous.

On peut convenir du fait qu’en 2014, vivre avec des allergies alimentaires continue de poser plusieurs défis. Néanmoins, mes quelques 15 années de navigation dans ces eaux troubles me permettent d’affirmer que, loin de se dégrader, la situation des personnes allergiques s’est en réalité grandement améliorée au fil des ans.

L’épreuve des faits

Des exemples?

  • L’offre de produits alimentaires « sans » a explosé
  • C’est peut-être difficile à croire mais lorsque mon fils (allergique, entre autres, aux produits laitiers, œufs, arachides et noix) était encore petit, je ne parvenais pas à trouver une seule marque de chocolat convenant à son régime. C’est grâce aux Aliments Ange-Gardien et à Enjoy Life que, vers l’âge de dix ans, il a enfin pu en déguster, en toute sécurité.

    Au Québec et ailleurs, un grand nombre d’entreprises se spécialisant dans les produits « sans » ont vu le jour au cours des dernières années. Plusieurs de ces petites et moyennes entreprises ont été créées par des parents d’enfants allergiques ou des personnes elles-mêmes aux prises avec des allergies alimentaires. Et, parce que nous représentons un marché significatif et en croissance, de grandes marques ont fini par emboîter le pas.

    Il y a aussi de plus en plus d’épiceries spécialisées. Et c’est sans parler des supermarchés traditionnels qui accordent plus d’espace sur leurs tablettes aux produits nous ciblant.

    Du côté de la restauration, l’évolution est plus lente mais réelle.

    Nous pleurons encore la fermeture du restaurant montréalais Zéro8 (et continuons de prier pour sa réouverture) mais il y a tout de même lieu de se réjouir des menus « sans » de divers restaurants (Pacini et Cosmos, entre autres). Une autre initiative qui fait plaisir : EpiPen et Restaurants Canada (une organisation qui regroupe 30 000 restaurants et autres commerces appartenant à l’industrie des services alimentaires) ont conclu un partenariat en vertu duquel les restaurants membres peuvent se procurer des auto-injecteurs d’adrénaline, une trousse d’urgence murale et divers documents d’information. Cela démontre, me semble-t-il, une préoccupation réelle à l’endroit de la clientèle allergique. Les membres de Restaurants Canada ont d’ailleurs classé la cuisine sans gluten ni autres allergènes au premier rang des tendances en 2014.

  • Les ressources se sont multipliées
  • Il y a 15 ans, lorsque les premières allergies de mon fils ont été diagnostiquées, je me sentais très isolée. Je cherchais des outils et de l’information pour mieux faire face à cette nouvelle réalité. J’en trouvais peu et rarement en français. C’est ce qui m’a amenée à rédiger, avec mon amoureux, notre livre Déjouer les allergies alimentaires.

    D’autres livres en français ont été publiés depuis. De nouveaux sites Web sont apparus. Les médias sociaux, qui favorisent un dialogue constant, contribuent à briser l’isolement. On y trouve des communautés tissées serrées, dynamiques et généreuses.

    Il y a plus de conférences, plus de formations, plus d’activités de toutes sortes. Le premier salon québécois des allergies a été tenu en 2013. Il a remporté un franc succès (de nouvelles éditions de ce salon sont prévues en 2014).

    Il y a également plus d’accessoires pour nous faciliter la vie : de jolis étuis pour auto-injecteurs, des bracelets médicaux ludiques pour les enfants, etc. Mon fils, qui a trimballé pendant des années un étui dodu plutôt encombrant, apprécie grandement les versions plus discrètes disponibles actuellement. La qualité de vie dépend aussi de ces détails (qui n’en sont pas vraiment).

  • Les règles d’étiquetage des allergènes ont été bonifiées
  • Les nouvelles normes entrées en vigueur en 2012 ont grandement simplifié le décryptage des étiquettes des aliments préemballés. Elles imposent notamment aux fabricants et aux importateurs canadiens l’obligation de désigner les allergènes prioritaires et le gluten par leur nom courant. Finis le jargon incompréhensible et les longues listes de mots-clés qu’il nous fallait traîner à l’épicerie!

  • La population non allergique saisit (un peu) mieux notre réalité
  • On ne peut nier que de grands efforts de sensibilisation et d’éducation ont été faits au cours de la dernière décennie. Les médias traditionnels s’intéressent davantage aux allergies alimentaires et, malgré quelques dérapages, ils le font en général assez bien.

    La communauté allergique, grâce entre autres aux possibilités que lui offre Internet, se mobilise plus aisément. Il faut dire aussi qu’avec l’augmentation de la prévalence des allergies alimentaires, notre importance démographique a augmenté. Ce n’est pas, en soit, une bonne nouvelle mais il reste que cela nous donne plus de poids lors des débats. Il est plus facile de faire entendre notre voix. Et nous ne nous en privons pas.

  • Les perspectives pour un éventuel traitement sont meilleures que jamais
  • Plusieurs pistes sont activement explorées, un peu partout à travers le monde, pour traiter les allergies alimentaires (ou, du moins, favoriser une meilleure tolérance à l’égard des allergènes). La désensibilisation orale semble particulièrement prometteuse mais ce n’est pas la seule voie possible. Nous avons d’excellentes raisons d’être optimistes.

La journée québécoise des allergies alimentaires

C’est en pensant à tout ce qui précède que, le 21 mars dernier (journée québécoise des allergies alimentaires), j’ai levé mon verre et porté un toast au chemin parcouru en 15 ans.

Bien sûr, plusieurs grandes batailles restent à mener. Au Québec, l’une des plus importantes a trait à l’adoption d’une politique de gestion de l’anaphylaxie et de l’asthme dans les écoles. Et puis il y a toutes ces petites (mais épuisantes) luttes quotidiennes contre l’intransigeance et l’agacement de ceux et celles (qui font parfois partie de nos familles) qui ne comprennent pas.

L’idée n’est pas de se mettre la tête dans le sable mais de célébrer nos gains et de reconnaître que notre qualité de vie s’est collectivement bonifiée avec le temps.

Et vous savez quoi? Les combats qui restent, nous allons les mener ensemble. Dans les sphères publique et privée. Parce que nous avons ce pouvoir et que nous ne sommes pas des victimes.

Pour mon fils et pour tous les autres enfants allergiques, pour vous et pour moi, je choisis la lumière et l’espoir.

Marie-Josée BettezRédactrice en chef du site dejouerlesallergies.com depuis 2003, Marie-Josée Bettez a publié deux livres, dont le best-seller Déjouer les allergies alimentaires. Elle donne régulièrement des conférences et formations sur la gestion des allergies alimentaires à la maison et en milieu de garde. En savoir plus >>.

Rédaction : mars 2014

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{ 24 commentaires }

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Philippe Auriol March 29, 2014 at 12 h 29 min

Bonjour et merci de votre franchise 🙂

Avant d’être médecin allergologue, j’ai d’abord découvert les allergies par les allergies alimentaires de mon fils aîné. Comme vous j’ai connu la suspicion, le doute, le charlatanisme et les idées reçues et comme vous, je trouve qu’aujourd’hui, s’il reste encore énormément de progrès à faire, nous avons fait déjà d’énormes progrès.

Les principaux sont pour moi :
– le fait qu’aujourd’hui, à part les imbéciles, plus personne ne nie la réalité des allergies alimentaires.
– le fait qu’aujourd’hui on sait que c’est au niveau moléculaire que l’on doit raisonner en matière d’allergie alimentaire et que nombre d’allergies alimentaires de l’adulte ne sont que le témoignage d’allergies croisées à des allergènes plus classiques (bouleau-pomme, acariens-crevettes, armoise-celeri etc.)
– le fait que la société accepte mieux les personnes souffrant d’allergie et ce, paradoxalement, parcequ’elles sont devenues tellement nombreuses qu’il n’est plus possible de les considérer comme une minorité sans importance.

Je crois comme vous que, oui, aujourd’hui, la vie d’une personne souffrant d’allergie alimentaire est plus facile qu’il y a 20 ans de celà. Tout à fait d’accord.

Sylvie March 29, 2014 at 15 h 27 min

Bonjour,

J’ai pratiquement toutes les allergies et intolérances alimentaires les plus populaires qui existent et je ne crois pas un seul instant aux traitements……je crois que la croissance des allergies alimentaires des gens est dûe aux produits chimiques et aux produits transformés. Je crois que la SEULE solution pour être bien et regagné la santé est de manger le plus sainement possible (biologique, sans OGM, sans sulfite, élevé sans antibiotiques, sans agents de conservation, etc….). Manger santé coûte très cher. Je me dis que la santé n’a pas de prix mais il faut tout de même pouvoir l’acheter!

Veronique March 29, 2014 at 15 h 29 min

Très intéressant, c’est bon parfois de relativer.
les jours ou la négociation avec les allergies de ma fille me pèse, je me dis qu’à la loterie des maladies j’aurais pu pogner pire. 🙂
Et j’ai bon espoir que dans quelques années se sera un sujet de discussion divertissant pendant qu’on mangera n’importe quoi puisque qu’un ou une brillante chercheurs auras trouvé des solutions!

Yvaine Gagnon March 29, 2014 at 15 h 43 min

Tellement en accord avec tes propos, Marie-Josée.
Et j’ajouterais qu’il y a une grande part de toi là-dedans.
Au nom des parents d’enfants allergiques, je te dis MERCI!
Yvaine

Marie-Josée Bettez March 29, 2014 at 15 h 44 min

Merci à toi, Yvaine! 🙂

denise March 29, 2014 at 15 h 59 min

Quel beau texte, Marie-Josée. J’aime beaucoup ton approche: “Je choisis la lumière”.
C’est grâce à toi et à ton action constante que des murs d’incompréhension tombent; que des gestes positifs sont posés.
Grâce aussi à des combattants qui espèrent et réussissent à améliorer le sort d’enfants et d’adultes allergiques.
Merci et bravo pour ton implication de tous les instants!

Myriam March 29, 2014 at 16 h 36 min

Tout à fait d’accord… La situation s’est améliorée et il faut demeurer positifs! Je me suis sentie tellement seule et démunie il y a 13 ans avec mon fils Jonathan.. Votre livre, dont j’ai relu la préface je ne sais pas combien de fois, m’avait fait un grand bien.. Comme l’idée que quelqu’un savait ce que c’était. Maintenant, avec votre site c’est merveilleux! Tant de questions, tant de gens et de ressources pour s’entraider. Merci d’avoir eu le goût et la persévérance de mettre les allergies alimentaires “plus accessibles”. Vous avez vraiment fait une différence dans ma vie et celle de mon fils!

Cléo-Véronique Prince March 29, 2014 at 17 h 28 min

Marie-Josée Bettez,
Je seconde les magnifiques propos de ce texte et je lève aussi mon verre à votre santé car vous avez été, avec votre livre de recettes, ma porte d’entrée dans le monde des allergies alimentaires en 2005. Sans vous et les allergies de mon garçon, je ne serais pas aussi bonne cuisinière aujourd’hui! Soyons fiers de nous et savourons la vie avec appétit 😉

Marie-Hélène March 29, 2014 at 20 h 38 min

Pour le partenariat avec Restaurant Canada pour les trousses d’urgence, c’est une très bonne nouvelle mais ça nous fait un peu peur. Est-ce que les restaurateurs vont faire moins attention sous prétexte qu’ils ont cette trousse “au cas où”? Espérons que non!

Miriam Asselin March 29, 2014 at 20 h 38 min

Nous avons eu un diagnostic d’allergie aux arachides pour ma fille de 2 ans il y a six mois. Nous sommes encore en adaptation, mais je me trouve chanceuse dans cette malchance. Chanceuse que cette allergie soit connue, documentée, qu’il y ait beaucoup de produits sur le marché pour nous donner un coup de pouce. J’ai un cousin à qui l’on a diagnostiqué des allergies multiples il y a une vingtaine d’années et sa vie était drôlement plus compliquée que la nôtre aujourd’hui.

Danièle March 29, 2014 at 20 h 39 min

Depuis 13 ans, nous vivons avec les allergies de notre fille. Je me rappelle fort bien que les premiers six mois ont été très difficile. Puis, peu à peu, comme vous le mentionnez, de plus en plus de produits et de compagnies sont nés (à notre grand bonheur). J’ai décidé consciemment que pour ma fille et notre famille, je trouverais des POSSIBILITÉS… et j’en ai trouvé beaucoup!!! Avec votre premier livre et ceux de l’AQAA, vous m’avez fournis encore plus de POSSIBILITÉS. Pendant longtemps, j’ai pensé que nous ne voyagerions pas… maintenant, nous voyageons selon nos POSSIBILITÉS et nous adorons cela! Ma conviction de trouver des POSSIBILITÉS m’habite toujours et nous aussi choisissons la lumière!!! Merci d’être là, sincèrement.

Geneviève Boisclair March 29, 2014 at 22 h 00 min

Je crois que je vais relire ce texte les jours difficiles…car il y a des jours oùje me demande comment je vais passer au travers ! Je sais que je ne suis pas seule et que la communauté allergique se tient les coudes !
Je sais que je vous l’ai déjà dit, mais merci encore d’être là Mme Bettez ! Vous êtes positive malgré quinze années de bataille !
Et merci pour ce texte rempli d’espoir !

Karine March 29, 2014 at 22 h 03 min

Tout à fait d’accord avec vous, il faut rester positifs! Merci pour vos outils et pour l’implication de toutes les mamans (et de quelques papas tout de même!!) d’enfants allergiques, ensemble nous faisons avancer la cause, ne serait-ce qu’en en parlant ensemble. Je disais justement à mon grand (qui n’a pas d’allergie et qui se plaignait de ne plus manger d’oeuf à cause de son frère allergique), en mangeant un biscuits aux canneberges de votre livre de recette, comment on avait découvert de nouvelles recettes à cause de ces mêmes allergies!! 🙂

Marie-Josée Bettez March 29, 2014 at 22 h 20 min

À toutes et tous, merci beaucoup pour vos commentaires qui me vont droit au coeur! 🙂

Josée Tremblay March 30, 2014 at 8 h 27 min

Merci Marie-Josée, tu nous fais tellement du bien. Tu es une petite lumière:)

Ianik March 30, 2014 at 10 h 40 min

Merci d’avoir été notre modèle, notre ressource, notre lumière. Votre livre de recette (dont je possède les deux éditions) a été mon premier pas vers l’espoir !

Violaine March 30, 2014 at 13 h 40 min

Bravo Marie-Josée pour ce texte. Je choisis aussi la lumière et l’espoir. Merci à Déjouer les Allergies qui fait partie de cette lumière!

Josée March 30, 2014 at 17 h 22 min

Je suis tout a fait en accord avec vous. Mon fils aura bientot 13 ans et la situation a vraiment évolué positivement. Il nous arrive de discuter avec lui de la journée où la recherche lui permettera de “tolérer” une quantité minimale d’allergène. Il faut rester optimiste et continuer a partager avec les autres parents. Merci pour votre implication et votre site qui nous rapportent des nouvelles de partout.

Marie-Hélène Haeck March 30, 2014 at 22 h 50 min

Merci pour ce texte rempli d’espoir! Je suis une jeune maman avec des allergies multiples et je me bats moins souvent pour faire comprendre leur sérieux qu’il y a 10 ans. Pour l’allergie de mon fils, j’ai été épatée de l’ouverture de sa garderie concernant la gestion des allergies et du grand nombre de commentaires encourageants que je reçois de mon entourage. Cela fait longtemps que je n’ai plus entendu des : “Tu ne peux pas y goûter juste un peu pour voir si tu es toujours allergique?” et cela fait tellement de bien. Je lève mon verre à mon tour à tous les parents qui se sont battus pour leurs enfants allergiques et qui ont facilité la vie de milliers d’autres du même coup. Chapeau!

Carmelle March 31, 2014 at 9 h 21 min

Merci pour ce texte.

Dominique March 31, 2014 at 20 h 24 min

Texte juste et représentant parfaitement ma pensée.
Du bonheur à lire, tellement positif !

Merci Marie-Josée.

Ann St-Hilaire April 9, 2014 at 10 h 34 min

En lisant votre article et les commentaires, cela m’a replongé dans mes souvenirs. Beaucoup d’émotions ont jailli en même temps. Je tiens vraiment à vous remercier. Notre porte d’entrée avec les allergies alimentaires, c’est vous…et votre livre! On ce sent si seul et malgré toute la bonne volonté, l’entourage ne comprend pas les risques associés aux allergies alimentaires et souvent banalise la maladie. Effectivement, après toutes ces années il y a eu du progrès mais je crois que le marché reste fragile. Beaucoup d’entreprises ont fermé. Les restaurants qui offrent le service pour nos enfants ne sont pas tous conscient de la gravité des allergies alimentaires. À mon avis, certaines mesures de base sont oubliées et les employés ne sont pas bien renseignés. Je reste comme vous, quand même positive. Je crois que c’est par l’action de chacun de nous, au quotidien, que nous réussirons à sensibiliser les gens. À tous ceux qui reçoivent le diagnostique pour leurs enfants je leur dis: passez à l’action! Par exemple, à la pharmacie, 2 fois par année, j’organise avec une nutritionniste des rencontres sur divers sujets touchants l’alimentation et les enfants. Cette activité permet de briser la solitude et d’échanger avec d’autres parents qui vivent le même quotidien.

Genevieve May 6, 2014 at 22 h 00 min

Wow…ça fait du bien de voir qu’on n’est pas seul! Je vis une période de découragement total face aux allergies. Ayant reçu mon diagnostic à 3 ans, mon allergie aux arachides n’a jamais vraiment été une source d’inquiétude autant qu’aujourd’hui à 27 ans. Oui, il y a 20 ans, peu de gens étaient informés et aucun produit certifié sans arachide n’existait. Les écoles où les allergènes étaient proscrits n’existaient même pas! J’étais la première dans mon petit patelin à avoir quelque chose d’aussi grave qu’une allergie alimentaire! J’avais oublié à quel point il y avait eue de belles avancées. Je me souviens de longues conversations d’informations avec mes proches et mes amis. Des desserts que je n’ai pas pu manger par risque de contamination. Des répliques stupides de certaines personnes face à l’allergie (comme le jour où dans un resto où il y avait des arachides sur les tables: Mme, je suis allergique aux arachides. -Ben t’as juste à pas en manger!) Même si ça n’a pas toujours été facile, ce n’était rien à comparé les difficultés que je vis présentement. Depuis 3 ans, j’ai un nouvel homme dans ma vie. Je n’avais jamais vécu autant de paranoïa face à mon allergie. Sa famille ne comprend pas mon allergie. Ils ne comprennent pas la contamination croisée, ils ne comprennent pas le risque que ça comporte d’avoir une allergie alimentaire. Chaque fois que je mange chez eux, je pose 1001 questions sur la confection du repas pour éviter qu’une contamination ne survienne. Ils ont parfois l’impression que je ne leur fais pas confiance, mais rien ne m’indique que je peux le faire. De plus, mes beaux-parents ont également un enfant lourdement handicapé qui ne communique pas du tout. Il lui arrive de manger à même le plat de service, de prendre une bouchée avec la louche, de boire à même la bouteille de ketchup ou de sauce soya (oui, il adore les saveurs et les textures!!) et ce même s’il a mangé des arachides avant. Il ne peut pas comprendre cela et peut même manger sans qu’on s’en rende compte. Alors, chaque fois que je mange chez eux, je vis avec un stress supplémentaire de faire une réaction allergique. Parfois même, j’ai l’impression d’en vivre une. Je me parle, j’analyse mes symptômes, et ma petite crise de paranoïa finit par passer. Mais jusqu’à quand…Je dirais que c’est beaucoup moins pire que dans les débuts de notre relation…mais c’est un combat de chaque jour. J’en suis même à me demander si je ne devrais pas apporter mes propres repas…Mais encore là, est-ce que cela peut froisser ma belle-mère…je suis presque convaincue que ça le fera… Ouf!! Gérer une allergie au quotidien ce n’est pas facile mais c’est faisable. Gérer quelqu’un d’autre qui ne comprend pas notre allergie, c’est une tout autre paire de manche.

Marie-Josée Bettez May 6, 2014 at 22 h 12 min

Ouf, Geneviève! Vraiment pas facile ce que vous vivez! Êtes-vous sur Facebook? J’y anime une belle communauté généreuse et dynamique de gens aux prises avec des allergies alimentaires (https://www.facebook.com/dejouerlesallergies). Un bon endroit pour ventiler et pour obtenir des conseils. J’espère que vous viendrez nous rejoindre là-bas!

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